粤卫案函〔2021〕157号

省医保局：

　　广东省十三届人大四次会议期间，张翠梅代表提出了关于建立和完善我省罕见病药品应用保障机制的建议，经研究，现提出协办意见如下：

　　近年来我委大力做好医疗服务，提高罕见病诊疗水平。2019年我委印发了《广东省罕见病诊疗协作网实施方案》，组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院，中山大学孙逸仙纪念医院等13家医院为成员医院，广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网，并依托分级诊疗、医联体及区域联盟发挥辐射带动作用，实现全省罕见病患者相对集中诊疗及双向转诊，协同救治。并从2020年起，每月开展一期全省罕见病诊疗视频培训会，提高罕见病诊疗能力和水平。因罕见病患者人数少，为避免因无需求造成浪费，个别用量极少的罕见病治疗药品大部分医疗机构未进行常规配备。2021年，我委将在“健康广东“、“广东卫生信息”等官网开发上线罕见病药品供应保障小程序，更好地满足广大罕见病患者的需求。

　　下一步，我委将继续加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平和药品供应保障，维护罕见病患者健康权益。

　　专此函达。

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　　          2021年5月25日

　　（联系人及电话：张欣，83838358）